Por esto, Emiliano necesita un medicamento llamado Zolgensma, el medicamento más caro del mundo, el cual cuesta aproximadamente 1.600 millones de pesos. Este medicamento es de dosis única, y podría darle la posibilidad de una mejor calidad de vida a Emiliano y prolongar su expectativa de vida, la cual, hasta ahora, no supera los dos años.

Por esto, han creado la petición “Todos por Emiliano”, para que pueda visibilizarse su situación y pueda acceder a su tratamiento. “Queremos que Emiliano pueda crecer, rehabilitarse, volver a su hogar y recibir todo el amor de su familia”, se lee en la petición.

Emiliano está hospitalizado en la UPC del Hospital Base de Valdivia desde enero de 2022, conectado a ventilación asistida con traqueostomía y sin tratamiento farmacológico por la dificultad de conseguirlo y su alto costo.

Vanessa Ramírez, su madre, inició una huelga de hambre la mañana del 9 de mayo, con el objetivo de hablar con la ministra de Salud, Begoña Yarza. Ese mismo día, en la tarde, Vanessa recibió un llamado desde el ministerio donde le comentaron que le habían agendado una reunión para hablar sobre la situación de Emiliano.

Dos días después, Vanessa se reunió con la ministra en sus oficinas en Santiago. En esta reunión le preguntaron a la ministra Yarza por qué la enfermedad de Emiliano no está catalogada como una enfermedad rara ni está cubierta por la Ley Ricarte Soto, siendo que han existido intentos para que esto ocurra.

“Lo ideal que podría pasar ahora y para futuro es que esta enfermedad entre a la Ley Ricarte Soto. Quizás ya no le sirva a Emiliano, pero van a nacer más niños en Chile con esta enfermedad. Si se les hace el examen y se les detecta la enfermedad al nacer, los niños van a estar bien, no van a tener que andar pensando que su expectativa de vida es poca”, dice Vanessa Ramírez.

Sobre esto, Vanessa cuenta que una de las formas de conseguir el tratamiento para Emiliano es a través de la vía judicial, donde se demanda al hospital específico, a Fonasa o al Estado por poner en juego el derecho a la vida.

“Todas esas cosas se pueden evitar con un diagnóstico y tratamiento oportuno, cosa que no se está dando hoy en día en Chile. Nosotros no somos los primeros en campaña para comprar el medicamento caro, no somos los primeros en estar demandando al Estado, hay muchos niños en Chile con esta enfermedad y todos han demandado al Estado o a las Isapres para poder obtener su medicamento porque no hay otra forma de adquirirlo”, dice Vanessa.

“En el caso de Emiliano ya no hay tiempo, porque el médico indicó que el tratamiento que el recetó, y que está acá en Chile, que es el Risdiplam, debe ser administrado antes de los seis meses y Emiliano ya tiene cinco, entonces la angustia y la ansiedad es cada vez peor”, agrega.

La petición ya ha reunido más de 15 mil firmas, y está dirigida a Begoña Yarza, la actual ministra de Salud, para que desde esta institución ayuden a la familia de Emiliano a conseguir el medicamento que necesita para vivir.

Actualmente, la familia de Emiliano se encuentra recaudando el dinero necesario para costear el medicamento que el menor de edad necesita a través de la página web Todos por Emiliano. También, tienen una cuenta de Instagram (@todos.por.emiliano) donde puede leerse la historia de Emiliano y las actualizaciones que su familia realiza.

Link de la petición: https://www.change.org/Todosporemiliano