En el marco del 50° Congreso Chileno de Gastroenterología, expertos nacionales e internacionales se reunieron para abordar los desafíos actuales en el diagnóstico y tratamiento de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales (EII), que incluyen la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa, las cuales se manifiestan de diversas formas en el cuerpo, siendo el dolor abdominal uno de los síntomas más comunes junto con otras afecciones que afectan considerablemente la calidad de vida de quienes las padecen.

Según el Ministerio de Salud, se estima que cerca de 20.000 personas en Chile padecen alguna de estas dos enfermedades, con tasas de incidencia que van de 3 a 9 casos por cada 100,000 habitantes para la colitis ulcerosa, y de 2 a 4 casos por cada 100,000 habitantes para la Enfermedad de Crohn.

A pesar de los avances significativos en los últimos años en el tratamiento de las EIIs, especialmente con la incorporación de ambas afecciones a la lista de enfermedades de la Ley Ricarte Soto (LRS), lo que ha ampliado considerablemente el acceso a terapias, los especialistas coinciden en que la falta de actualización de los decretos relacionados con esta legislación está generando una creciente urgencia por contar con terapias innovadoras que tengan un impacto positivo en los pacientes.

En el encuentro, los expertos en esta materia discutieron, principalmente, dos grandes problemáticas que se deben enfrentar en los próximos años en el sistema de salud chileno: la necesidad de facilitar un diagnóstico más temprano de estas patologías y poder ampliar el acceso entre la población a terapias innovadoras.

Así lo cree la Dra. Paulina Núñez, presidenta de la Agrupación Chilena de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACTECCU), quien hizo hincapié en la variable tasa de éxito que tienen los tratamientos actualmente disponibles en el mercado nacional. En ese sentido, la especialista señaló que “dentro de la Ley Ricarte Soto, solo están consideradas terapias con anti TNF, medicamentos que ayudan a detener la inflamación. Ya vamos en el quinto decreto de la ley y desde ahí no hemos avanzado. Los pacientes que utilizan estos medicamentos tienen entre un 20% y un 30% de posibilidad de no respuesta al fármaco, mientras que a medida que avanza la terapia, el medicamento va perdiendo entre un 10% y un 20% de su efecto en las personas”.

Contando con ese margen de pacientes que no tienen la respuesta esperada en sus tratamientos, la experta calculó que son cerca de 3.600 las personas que actualmente están siendo sometidas a algún tipo de terapia biológica para combatir una Enfermedad Inflamatoria Intestinal bajo el paraguas de la LRS. “De ellas, debe haber unos 60 pacientes con dosis optimizadas o que han perdido respuesta de su terapia, lo que los ha obligado a ir a cirugías para solucionar sus problemas”, agregó la profesional.

Avances en documentos clave

En la instancia, los profesionales reunidos lograron llegar a diversos acuerdos, lo que derivó en el trabajo que se realizará para desarrollar nuevas guías clínicas, que entregan directrices basadas en la calidad de la evidencia científica sobre cómo deben tratarse a los pacientes que sufren alguna EII.

El objetivo de la sociedad científfica es poder entregar este material al Ministerio de Salud, de forma que el conocimiento generado en estas instancias pueda ser aplicado directamente en el diseño de políticas públicas, con un foco especial en una mayor accesibilidad a los tratamientos innovadores y a mejorar los medios para conseguir un diagnóstico más temprano de las patologías.

Sobre ello, la Dra. Paulina Núñez agregó que “las guías van a ser publicadas en marzo, idealmente en alguna revista con alcance nacional e internacional. Posterior a eso, también prepararemos un resumen para la revista de gastroenterología latinoamericana, medio oficial de los gastroenterologos en Chile, que cuenta con información nacional sobre la experiencia chilena en el tratamiento de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales”.

Javiera Hernández, fundadora y directora de la Fundación Mini Guerreros, comentó que Chile enfrenta importantes desafíos en cuanto al acceso y atención para este grupo de pacientes e indicó que es importante que la ampliación de la Ley Ricarte Soto “sea la norma de ahora en adelante”.

En lo que va de 2023 se han detectado 12.871 casos de Virus Respiratorio Sincicial (VRS), de acuerdo con el último Informe de Circulación de Virus Respiratorios del Instituto de Salud Pública, correspondiente a la segunda semana de agosto. Si bien la autoridad sanitaria ha comunicado una tendencia a la baja de la circulación viral general, los casos acumulados de VRS representan un aumento del 53% en comparación con el mismo período de meses en 2022[i].

Debido al impacto que ha tenido este virus en la red hospitalaria, el Ministerio de Salud anunció una ampliación transitoria de la cobertura de la Ley Ricarte Soto para del Virus Respiratorio Sincicial, sumando al acceso a los bebés prematuros bajo los 2.500 gramos de peso al nacer y que tengan hasta 34 semanas y seis días de gestación.

Frente a esta medida, Javiera Hernández, fundadora y directora de la Fundación para prematuros Mini Guerreros, comentó que “nos parece maravilloso que se amplíe, porque lo importante es cubrir la mayor cantidad posible de niños. Los prematuros son los que sufren más con los virus respiratorios y cuando salimos de la neonatología, a la mayoría, nos dicen que con el que debemos tener más resguardo es con el sincicial”.

No obstante, advirtió que todavía “queda fuera mucha población de prematuros”. Según datos del Minsal, entre 2021 y 2022 en el país hubo un aumento de más de 1.200 nacimientos de bebés con menos de 37 semanas de gestación.

Hernández, madre de un niño que nació con 24 semanas de gestación y 685 gramos, enfatizó en la importancia de la prevención y en los desafíos que tiene Chile en cuanto a acceso y atención para esta población. “En este momento los prematuros extremos son los que tienen cobertura completa, pero también es importante que tengan los prematuros tardíos. Tenemos mamás en la fundación con niños prematuros de 34 semanas o más que han estado muy complicados con los virus y a todas les hubiese encantado que esta ampliación los hubiera incluido. Además, es importante que esta medida transitoria sea la norma de ahora en adelante”.

RECOMENDACIONES DE LOS ESPECIALISTAS

La doctora Soledad Montes, jefa de la Unidad Broncopulmonar Infantil del Hospital La Florida, afirma que el Virus Respiratorio Sincicial ha sido más agresivo este año debido al aislamiento por Covid-19. “La población anual de susceptibles se cuadriplicó. Por lo tanto, esto generó un colapso durante el peak y tuvimos incluso niños más grandes con cuadros severos porque nunca habían enfrentado al virus”, comentó.

Por su parte, Claudia García Cabrera, pediatra-cardióloga infantil de la Unidad de Paciente Crítico Cardiovascular del Hospital Luis Calvo Mackenna, afirmó que “se espera un segundo peak para agosto, aunque será más leve”.

Además, explicó que existe una relación entre los bebés prematuros y las cardiopatías congénitas (CC), “es posible que un bebé con CC sea prematuro, ya que presentar una CC aumenta el riesgo de parto prematuro. Si bien, la mayoría de los bebés con CC nacen a término, la mayor incidencia se observa en niños de muy bajo peso al nacer, menos de 1.500 gramos y nacidos entre las 25 y 32 semanas de edad gestacional”.

La cardióloga también indicó que “estos pacientes son más susceptibles tanto a infectarse como a que se agraven sus enfermedades respiratorias”. “Los niños con CC tiene hasta 4 veces mayor riesgo de hospitalización por VRS. El riesgo de hospitalizar a un prematuro es tres veces superior. Sobre todo, en los menores de 30 a 32 semanas. Ahora bien, un bebé con cardiopatía congénita y además prematuro, tiene aún más riesgo de hospitalización y de complicaciones frente a una infección por VRS”, agregó García. Por ello, la especialista aclaró que los bebés con CC también se benefician de la cobertura de Ley Ricarte Soto para el VRS.

Ante la medida del Minsal, Montes -quien también es coordinadora del área de prematuros de la Ley Ricarte Soto del Hospital La Florida- afirmó que “en el contexto de espera de una segunda ola, es adecuada la ampliación de cobertura porque nos ayudará a disminuir el riesgo en los niños más susceptibles. Sin embargo, me hubiese gustado más haber tenido esto antes, idealmente en mayo, para apoyar a todos aquellos niños en la primera ola”. Coincide con esto la doctora García, quien asegura que la medida de la autoridad sanitaria “permitirá disminuir la ocupación de camas, pero además evitará complicaciones médicas en estos pacientes que son de alto riesgo”.

La doctora García también precisó que “actualmente, no existen vacunas para prevenir la infección por VRS en la población infantil y el tratamiento está enfocado en el manejo sintomático, por lo que la prevención se hace indispensable. Asimismo, es importante aclarar que la profilaxis de VRS que cubre la Ley Ricarte Soto no reemplaza otras medidas de prevención de contagio de este u otros virus respiratorios que pueden afectar gravemente a niños, sobre todo a prematuros y con CC”.

Por lo anterior, las especialistas recomiendan a las familias de este grupo de riesgo: mantenerlos en una burbuja con cero visitas; no llevarlos a lugares aglomerados, solo a los controles médicos; mucho lavado de manos; uso de mascarilla en caso de presentar síntomas respiratorios; entregar la mayor cantidad de lactancia materna posible; tener las vacunas al día y vacunarse en capullo como grupo familiar para así proteger al más susceptible.

De esta manera, también llaman a no disminuir las medidas de prevención. “Se ha demostrado que el virus respiratorio sincicial ha estado presente prácticamente todo el año, si bien el peak fuerte comenzó en mayo, igual hubo pacientes en verano con VRS”, dijo Montes.

Para entregar conocimiento, apoyo y orientación a los familiares de bebés prematuros, se lanzó la web Manitosvalientes.com, que brinda información de calidad y preparada por expertos.